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2023年2月28日是第16个国际罕见病日,由中国出生缺陷干预救助基金会联合微公益、字节跳动公益共同发起的“国际罕见病日关爱特殊饮食儿童”公益活动在线上圆满举行，来自社会各界的温暖力量给予了罕见病群体更多关爱。截至3月1日，此次公益活动的相关话题阅读量超1.7亿人次。

在中国，自古以来就流传着一句话，叫作“民以食为天”。一日三餐听起来最简单朴实，于罕见病群体而言，却是最不一般的存在。在“国际罕见病日”当日，资深媒体人、艺人、美食博主及短视频创作者等爱心人士参与活动，在线上以视频、图文等形式为小朋友们做了“特殊的一顿饭”。

说这顿美食特殊，是因为本次公益活动的这些爱心传播官们烹饪的饭菜看上去虽然家常，但却都是“低蛋白美食”，没有普通常见的鱼、肉、蛋、海鲜、内脏、豆、谷类，甚至就连主食也由特制的面粉和大米制成。食材都由各式各样的蔬菜、土豆、山药等为主，配合专属定制的菜谱，突破了人们对于“低蛋白美食”的想象。

这种听起来有些“寡淡”的“低蛋白美食”，却是维持罕见病群体正常生活的必备品。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，一般为慢性严重疾病，通常会危及生命。目前全球已经确认的罕见病超过7000种，其中 80％为遗传性疾病。而特殊饮食患儿群体，正是其中一种罕见病患者，他们之中多患有经典型苯丙酮尿症。经典型苯丙酮尿症由于基因缺陷会导致患儿对各种食物耐受能力和营养素的需求不同，他们需要吃低蛋白食品，特殊医疗用途的低蛋白米面，饮用专门的不含苯丙氨酸的奶粉，高蛋白食品如肉、奶、蛋等普通儿童生长必需的营养补充，都需要严格控制食用量，对很多患儿来说都是终生无法品尝的美味。

中国出生缺陷干预救助基金会是经民政部批准、由国家卫生健康委主管的全国性慈善组织。多年来，基金会在财政部、国家卫生健康委的支持下，在全国开展中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目，已对285种出生缺陷疾病（包括遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷三大类）近5万名患儿提供医疗救助，其中有55种遗传代谢病的12675名罕见病患儿得到了救助。

此次“特殊的一餐”公益活动，从“一餐饭”说起，号召全社会关注这样“一些人”，从而共同完成关爱罕见病群体这样“一件事”，形式新颖，贴近生活。伴随着“烟火气”，为中国众多的罕见病患者特别是罕见病患儿及其家庭送去了温暖，用爱与理解照亮了他们继续前行的方向。

关键词： 出生缺陷干预 苯丙酮尿症