渐冻症、玻璃人(血友病)木偶人(多发性硬化)……罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为医学的孤儿

过去，一款药单价再高也超不过百万元。然而，近日的一款新药一举刷新了纪录。近日瑞士药厂诺华研发的新药Zolgensma在美上市，该药单价高达2

超3491亿元！截至11月11日24点，晚8点不熬夜的京东11 11累计下单金额创造了新的纪录。其中，京东健康携全品类、全场景、全渠道健康商品与服

36氪医疗健康行业周报，本周值得关注的行业新闻动态

2018年9月,英国BBC揭开了一桩埋藏数十年的惊天丑闻:上世纪70年代-80年代,有近5000名血友病或其他患者,在接受英国公立医疗系统(NHS)的血液治

2021注定是罕见病产业爆发澎湃活力的一年。11月初的医保谈判中,7款罕见病用药最终谈成进入医保,尤其是原价70万元一针的髓性肌萎缩症药品诺

12月30日，市卫生健康委在济南市妇幼保健院召开济南市罕见病临床诊疗中心医疗质量控制中心成立大会暨工作部署会，委党组成员、副局级领导干

国家卫健委官网截图北京2月17日电（记者张文婷）我国正在积

2月28日，第十五个国际罕见病日到来之际，国家首批罕见病目录影响力评估报告会在杭州举行。这次报告会由京东健康独家支持，健识局与蔻德罕

2月28日，第十五个国际罕见病日即将到来之际，国家首批罕见病目录影响力评估报告会在杭州举行。国家首批罕见病目录影响力评估由健识局与蔻

当前，随着人们对罕见病的日益关注，集合社会力量以更全面、有效地帮助罕见病患者，正逐渐成为共识。近日，京东健康举办京东大药房罕见病关

期待春天降临

近日，上海市公安局浦东分局六里派出所接报一起“急救”警情。居住在北艾路一小区的居民吕女士称其5岁的女儿患有鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症，

听到肿瘤，不少人会感到畏惧，甚至绝望，但对神经纤维瘤的患者而言，大部分患者自出生或童年时便需要与肿瘤共存，对身心影响极大。此病为罕

【新冠口服药和多款罕见病药通过2022医保目录调整审查】据央视新闻，2022年9月6日至12日，国家医疗保障局向社会公示了《2022年国家基本医疗保

2022年9月6日至12日,国家医疗保障局向社会公示了《2022年国家基本医

目前国内上市的60余种罕见病用药中已有40余种被纳入国家医保药品目录。罕见病是人类健康领域的重大危害之一。由于罕见病药品市场需求小、研发

11月3日，在北京召开的2022年中国罕见病大会公布数据显示，我国目前已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。根据《中国罕

新华社北京11月5日电（记者李恒、田晓航）面对2000多万名罕见病患者，如何提高对罕见病的诊断能力？记者从近日在北京举行的2022年中国罕见病大

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近日，罕动新生·关爱罕见病在行动暨《另一种身份》罕见病科普微电影发布会在上海举行。本次发布会由上海交通大学医学院附属新华医院、上海

新华社北京11月21日电（记者申铖）记者21日从财政部了解到，为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，财政部、海关总署、国家税务总局、国家药