2021年9月22日是第九个“国际慢粒日”,正大天晴联合北京康盟慈善基金会、良医汇,携手水滴公益、水滴病友之家、中华社会救助基金会共同发起晴空计划蒲公英行动关爱患者系列讲座。活动邀请哈尔滨血液病肿瘤研究所的马军教授、北京大学血液病研究所黄晓军教授、苏州大学附属第一医院吴德沛教授、中国医学科学院血液病医院王建祥教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授领衔的30位专家组成患教专家团,为广大患者和大众带来了一场慢粒患教公益科普盛宴。
活动秉承联系患者实际、传递科学理念的原则,通过图文、短视频、直播等患教形式成功召开,实现医患之间的良性沟通,践行和传播了慢粒全病程管理的理念,为广大患者充实了抗击慢粒的知识储备。
慢粒可治可控 医患一体化沟通
慢性粒细胞白血病作为近年来日趋引发重视的疾病,是最常见的白血病类型之一,在我国年发病率为(0.36~0.55)/10万人,且随着年龄增加发病率逐渐升高。相比欧美国家发病年龄多为60岁以上,我国患者的发病年龄相对较早,中位年龄为45-50岁,甚至见于一些20多岁的年轻人。
针对国内患者发病早、带病久的特征,如何让患者更好的长期生存一直是医疗领域的重要课题。随着医疗科学的进步,第一代酪氨酸激酶抑制剂(TKI)的问世为慢粒患者带来福音。一线药物治疗让慢粒患者的10年生存率达到85%~90%,通过规范医疗和定期检测,慢粒已经转变为“可治可控”的慢性病。
尽管慢粒白血病可以通过规范治疗,实现停药达到临床康复水平,但是不少病患对于慢粒的认知和了解、日常的治疗和预后护理依然存在较大的盲区,不利于慢粒规范化诊疗的开展,因此长期有效的医患沟通就显得尤为重要。
关爱慢粒
晴空计划蒲公英行动关爱患者系列讲座自9月8日揭开帷幕,一系列深入浅出的白血病相关知识科普,以权威专家解读回应了病友的关切,受到广大病友的热烈欢迎,也提高了大众对白血病的认知。
图文并茂开展讲解,科普大众形成共识
9月8日,晴空计划邀请苏州大学附属第一医院血液科行政副主任唐晓文教授制作并发布了白血病知识科普图文,针对白血病的可能病因、治疗、预后、护理要点等内容进行了权威讲授和具体解析,累积吸引了5.96万人次关注浏览。
精准对接患者疑点,短视频解开大疑惑
9月15日,唐晓文教授针对白血病患者密切关注的问题,如饲养宠物、术后恢复等发布答疑视频,详细解答患者在诊疗过程中的不解和疑问。视频累计播放11.1万次,总曝光达37.8万人次。
权威专家组团直播,传递抗击慢粒能量
9月22日,国际慢粒日主题线上患教会隆重召开,国内一线26位权威专家汇聚一“屏”,共同开展精彩科普专题讲座,聚焦慢疫情大背景下慢粒患者的疫苗接种禁忌、慢粒疾病的TKI治疗的最新研究现状和临床使用、粒患者诊疗过程中容易遭遇的疑惑和困境等患者密切关注的问题进行权威解答,活动还邀请来多位慢粒患者讲述抗击慢粒的故事,为广大患者加油鼓劲、提振士气。直播总在线观看人数超2万,微博、直播端、社群累计互动量6000余次。
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晴空计划蒲公英行动系列活动的开展,为慢粒疾病的医患之间搭建了一条便捷的沟通桥梁,同时也提高了大众对于慢粒白血病的认知,驱散了慢粒白血病的认知阴霾,为广大患者传递科学的诊疗理念,帮助树立坚定的抗病信心。本次活动也向更多人发出关注和关爱慢粒患者群体的呼吁,号召共同传递公益精神、弘扬公益力量。
践行公益,传递关爱。不止是公益患教,早在2020年,正大天晴就联合水滴公益、中华社会救助基金会共同发起了“晴空计划”慈善救助项目,为大病致困患者和家庭,寻求救助机会。此次国际慢粒日,晴空计划蒲公英行动在公益救助之外,将关爱提升到精神和内容层面,搭建普通患者与国内顶尖专家的沟通机会,发扬以患者为中心的服务理念。
人民健康是社会文明进步的基础,是民族昌盛和国家富强的重要标志。作为国内药品研发综合实力领先的医药企业,正大天晴一直视助力国民医疗、造福百姓健康为己任,践行健康科技温暖更多生命。从肝病基金到爱心助学,从抗震救灾到同心战疫,从大病救助到公益患教,正大天晴从关爱初心出发,一次次用行动传递公益力量,为社会创造积极改变。
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